Беременность Маргарет была простой. Ни одно из пренатальных исследований не показало каких-либо заболеваний ребенка, а УЗИ показало здорового мальчика. И все же 1 августа 2013 года, в день рождения Кубы, мир остановился. После рождения Кубусия была доставлена в Университетскую детскую больницу в Кракове. С самого начала его состояние было опасным для жизни, и врачи, несмотря на ряд исследований, не смогли поставить четкий диагноз.
Прошли недели, и Куба все еще была интубирована. Первые восемь месяцев жизни он не покидал больничных стен. Это была просто мышечная биопсия, которая показала, что действительно не так с вашим сыном. Это оказалось неизлечимым генетическим заболеванием в миопатии. Проще говоря, Куба повредила скелетные мышцы. Они ослабевают, и тем самым ограничивают его эффективность. Куба не могла дышать самостоятельно, потому что его мышцы рухнули, — объясняет Маргарет.
У мальчика также была диагностирована бронхиальная дисплазия, недостаточность кровообращения, неуточненная анемия и субарахноидальное неонатальное кровоизлияние. На втором году её жизни также был обнаружен астигматизм, заставлявший мальчика носить очки. Хуже всего было начало. Мы должны были привыкнуть к этой ситуации. Многие люди советовали нам поместить Кубу в хоспис, но мы с мужем решили, что сделаем все возможное, чтобы вернуть сына домой. Когда я смотрю на то, через что мы прошли за последние 12 лет, я думаю... Это было очень трудное время. Известно, что мы любим Кубу больше, чем жизнь, но это не значит, что иногда это не сложно, - говорит Маргарет.
Бездонный колодец
- Болезнь сына заставила меня бросить работу. У меня огромная поддержка мужа и свекрови, но Куба требует, чтобы мы были с ним почти все время. Мы пытаемся сделать его лучшим из себя, делаем все возможное. Свекровь даже сказала, что научится отсасывать Кубу, хотя раньше никогда не имела дела с людьми с ограниченными возможностями. Но она научилась для него - она говорит с эмоциями Маргарет. Муж, в свою очередь, очень занятой человек, и с момента рождения Кубы он занимается организацией необходимого оборудования, такого как специальная кроватка. Плюс, он работает профессионально, он поддерживает нашу семью. Не каждая женщина может гордиться своим мужем. Я есть, — говорит Маргарет.
Куба нуждается в постоянной заботе. Он должен быть подключен к вентилятору, потому что его проблемы с дыханием не закончились. Она не может глотать, поэтому ее кормят гастростомией, - говорит женщина. Несмотря на то, что мальчик может сидеть в инвалидной коляске, его нужно надеть и пристегнуть. Уже около двух лет он может держать собственную голову. Раньше это было невозможно. «Но, несмотря на все трудности и ограничения, связанные с болезнью, он очень весёлый и мудрый мальчик», — добавляет мать Кубы.
Из-за повреждения мышц мальчика необходимо ежедневно реабилитировать, и благодаря помощи Ассоциации миссис Маргарет он может оплатить некоторые необходимые мероприятия. Мальчик является бенефициаром Фонда больных детей. Понятно, что мы сами не смогли бы обеспечить столько активности. Потому что помимо физиотерапии есть сенсорная интеграция или нейрологопеда. Плюс медицинские назначения или повязки, всасывающие млекопитающие... Нет конца тратам, - говорит мать Кубы. Теперь экономим на специализированном лифте, потому что сын продолжает расти и набирать вес, а мы становимся слабее и старше. Это стоимость еще десятков тысяч, - добавляет он.
Независимость и Лумпекс Хант
Медицинское оборудование очень дорогое, и его возмещение, к сожалению, незначительно. За ортоз нам приходится ежегодно обмениваться, мы платим около десяти тысяч. Куба постоянно растет, так что эти орто на самом деле некоторое время. Мы только что купили электрическую коляску. Счет стоил семьдесят тысяч злотых. Нам удалось получить финансирование в размере 28 тысяч долларов, но остальное пришлось заплатить. Это огромная цена. Но для Кубы важно, чтобы он мог водить эту тележку и решать, куда ему идти. И теперь, когда мы куда-то едем, он спрашивает, упаковал ли я тележку, - говорит мама мальчика.
И действительно, это — электроповозка, хоть и очень дорогая, оказалась для мальчика окном в мир. Вместе со своей няней, которая приезжает к нам в рамках отдыха, она любит путешествовать. Иногда он отвозит его даже в горы, где Куба может легко водить повозку. Но на днях мой сын удивил нас всех, потому что сказал, что хочет пойти в... Лумпекс и купить игрушки. Он прочитал в интернете, что рядом есть хороший магазин и хочет туда съездить. Куба пошла за покупками и вернулась счастливой. Тележка дает ему ощущение независимости. Для него очень важно знать, что он может сам решать о себе и что он хочет делать», — подчеркивает женщина.
Широкие открытые руки
- Обычно мы начинаем день с шести. Знаете, сначала надо помыть, одеться и покормить Кубу, потом упаковать ее в машину и отвезти в школу. К счастью, мой сын в школе чувствует себя хорошо и в безопасности. Я прихожу к нему на длительный перерыв, чтобы накормить и высосать. Учителя и медсестры заботятся о других моментах, — говорит Маргарет. Но это не всегда было так очевидно. Некоторое время Куба требовал присутствия матери нон-стоп, также во время уроков. Недавно в школе была только медсестра. Таким образом, я могу расслабиться, сделать продукты или пойти на собственную реабилитацию. После всех этих лет подъема мой позвоночник тоже плачет о помощи, - объясняет он.
Куба стареет, и бывают времена, когда она восстает против своей болезни. Бывают дни, когда он говорит, что не хочет этой жизни. Иногда она тоже плачет об этом. Это, наверное, самые трудные моменты для него, но и для меня как матери... — говорит Маргарет. В такие моменты я пытаюсь показать ему, что он умный и чувствительный мальчик. И даже если он передвигается в инвалидном кресле, это ничего не меняет в нашей любви к нему. А потом я широко распахнула руки и крепко обняла его, потому что это все, что я могу для него сделать. Как насчет этого?
Джеймс - подопечный Фонд больных детейПольская ассоциация защитников жизни.
