Z Wioletą Pawlik-Nowacką, dyrektor operacyjną z Fundacji dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi „Krwinka” rozmawiamy o działalności fundacji, barierach w diagnostyce i leczeniu nowotworów u dzieci oraz o znaczeniu pomocy psychologicznej dla pacjentów i ich rodzin.
Wioleta Pawlik-Nowacka
Rozwiń biogramAbsolwentka Uniwersytetu Łódzkiego, od lat angażuje się w inicjatywy społeczne i charytatywne realizowane w regionie łódzkim. Działaczka społeczna i menedżerka organizacji pozarządowych. Pełni funkcję dyrektor operacyjnej Fundacji dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi „Krwinka”, która od blisko 30 lat wspiera dzieci onkologicznie i hematologicznie chore oraz ich rodziny. Koncentruje się na organizacji pomocy, koordynacji projektów społecznych oraz współpracy z instytucjami i darczyńcami. Z Fundacją „Krwinka” związana jest zawodowo i społecznie, współuczestnicząc w rozwoju organizacji pomagającej najmłodszym pacjentom klinik onkologicznych w Łodzi i w całej Polsce.
Justyna Matusiak: O jakich barierach w leczeniu dzieci z chorobami nowotworowymi i hematologicznymi rodzice małych pacjentów mówią w tej chwili najczęściej?
Wioleta Pawlik‑Nowacka: Największym problemem wciąż pozostaje diagnostyka, szczególnie w mniejszych miejscowościach. System jest skonstruowany w taki sposób, iż na jedno województwo przypada zwykle jedna klinika prowadząca specjalistyczną diagnostykę onkologiczną dzieci. To oznacza długie dojazdy, rozłąkę z rodziną i ogromny stres dla rodziców.
Często brakuje także jasnej informacji o tym, jak wygląda proces leczenia i dlaczego przed rozpoczęciem terapii konieczne są dodatkowe badania diagnostyczne oraz kwalifikacyjne.
Rodzice trafiają do nowej, trudnej rzeczywistości i muszą bardzo gwałtownie odnaleźć się w systemie.
Kolejne wyzwania pojawiają się już po zakończeniu leczenia onkologicznego. Intensywna terapia ratuje życie, ale pozostawia ślad w organizmie dziecka. Mali pacjenci zmagają się później z chorobami współistniejącymi, problemami gastrologicznymi, nefrologicznymi czy neurologicznymi. Szczególnie trudnym momentem jest również przejście spod opieki.
Czyli brakuje kompleksowości?
Tak. o ile ktoś choruje w wieku dorosłym, otrzymuje kartę onkologiczną i leczenie jest prowadzone według danego systemu. Natomiast moment przejścia chorego dziecka w dorosłość jest problematyczny pod względem systemowym. Inaczej leczy się dzieci, a inaczej dorosłych. Zmieniają są również specjaliści. Przykładowo mamy pod opieką chłopca, który zachorował na nowotwór w wieku 16 lat, a teraz w wieku 19 lat ma wznowę choroby. Oficjalnie jest już traktowany jako osoba dorosła, więc przestaje być pod opieką pediatry i zostaje skierowany do lekarza POZ [Podstawowej Opieki Zdrowotnej – przyp. red.]. Dlatego istnieje potrzeba stworzenia rejestru takich pacjentów.
Ostro i bez znieczulenia
– tak działamy od 2020 roku. Dziennikarstwo, które nie jest obojętne. Tygodnik Spraw Obywatelskich nagłaśnia nadużycia, edukuje i daje narzędzia do realnej, obywatelskiej zmiany.
Przekaż darowiznę i stań się naszym współwydawcą
Czemu miałby służyć taki rejestr?
Dzięki niemu lekarze mieliby szybki dostęp do informacji o przebytym leczeniu, zastosowanych terapiach i możliwych powikłaniach. To mogłoby realnie poprawić bezpieczeństwo i skuteczność dalszego leczenia.
Jak reagują dzieci i ich rodzice na diagnozę?
To zawsze ogromny wstrząs, ale reakcje zależą od wieku dziecka.
Młodsze dzieci często nie rozumieją jeszcze w pełni powagi sytuacji. Najbardziej boli je rozłąka z rówieśnikami, brak szkoły i codziennego życia. przez cały czas potrafią się śmiać, bawić i cieszyć chwilą. Ta dziecięca euforia daje ogromną siłę.
Nastolatki są już bardziej świadome choroby. Dochodzi do tego poczucie wykluczenia i samotności.
Dlatego wsparcie psychologiczne jest dziś absolutnie kluczowe, szczególnie w czasie narastającego kryzysu psychicznego wśród młodzieży.
Rodzice przechodzą przez kolejne etapy emocji: szok, niedowierzanie, złość, poczucie niesprawiedliwości, a czasem także winy. Padają pytania: „Dlaczego nasze dziecko?”, „Czy mogliśmy zrobić coś wcześniej?”.
W rzeczywistości choruje cała rodzina. Jedno z rodziców często musi zostawić dom, pracę i drugie dzieci, by zamieszkać z chorym dzieckiem w klinice oddalonej o setki kilometrów. Dlatego pomoc psychologiczna dla rodziców jest równie ważna jak leczenie samego pacjenta.
Jakie pierwsze kroki trzeba podjąć po usłyszeniu diagnozy?
Przede wszystkim trzeba rozmawiać z lekarzem i zadawać pytania. Im większa wiedza o chorobie i leczeniu, tym łatwiej odzyskać poczucie sprawczości.
Bardzo ważne jest także korzystanie z pomocy psychologów. W Fundacji „Krwinka” psychologowie są stale obecni na oddziale i wspierają zarówno dzieci, jak i rodziców.
Czasem jedna rozmowa trwa pół godziny, czasem trzy godziny, bo nie da się zamknąć ludzkich emocji w sztywnych ramach.
Pomoc psychologiczna nie kończy się wraz z wypisem ze szpitala. Wielu rodziców i dzieci potrzebuje wsparcia również po zakończeniu leczenia, kiedy trzeba na nowo nauczyć się codzienności.
Choroby niezdiagnozowane i rzadkie. Jak z nimi żyć i nie dać się pokonać? Małgorzata Jankowska, Pamela Kozioł
Gdzie można się do państwa zgłosić? Czy można przyjść po pomoc choćby po wyleczeniu, gdy ciężko jest wrócić do normalnego życia?
Do Fundacji „Krwinka” można zgłosić się bezpośrednio w Klinice Pediatrii, Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Łodzi oraz telefonicznie, mailowo i przez stronę internetową fundacji.
Co bardzo ważne — wsparcie nie kończy się wraz z zakończeniem leczenia. Pomoc psychologiczna skierowana jest do osób na każdym etapie leczenia oraz bezpośrednio po nim. Obejmuje to również sytuacje, gdy formalnie choroba została pokonana, ale pojawiają się trudności z powrotem do codziennego życia, relacji, szkoły czy poczucia bezpieczeństwa.
I to jest niezwykle częste doświadczenie.
Samo wyleczenie organizmu nie zawsze oznacza, iż psychika wraca od razu do równowagi.
Wielu pacjentów i rodzin dopiero po zakończeniu terapii odczuwa zmęczenie emocjonalne, lęk przed nawrotem choroby, trudności społeczne czy poczucie zagubienia po miesiącach życia podporządkowanego leczeniu.
Fundacja organizuje również turnusy rehabilitacyjno-wypoczynkowe i działania integracyjne właśnie dla dzieci będących w trakcie leczenia, w końcowej fazie terapii oraz już wyleczonych. Ideą jest nie tylko pomoc medyczna, ale także odzyskiwanie normalności i poczucia, iż można wrócić do życia po chorobie.
Wydaje się, iż Polakom jest trudno przełamać się i poprosić o pomoc psychologów czy psychiatrów. Istnieją jakieś wewnętrzne opory oraz tabu środowiskowe. Czy środowisko medyczne również musiało się przełamać, aby dopuścić psychologów do procesu leczenia?
W Polsce ten proces zmiany przebiegał dość wolno ze względu na kulturowe tabu wokół zdrowia psychicznego i silne przekonanie, iż „trzeba radzić sobie samemu”. Dlatego zarówno pacjenci, jak i część środowiska medycznego musieli się stopniowo przełamywać do traktowania psychologii jako pełnoprawnego elementu leczenia.
Obecnie lekarze bardzo chętnie korzystają z pomocy psychologów, którzy stali się partnerami oraz wsparciem dla personelu medycznego.
Co daje pani praca w organizacji? Za co jest pani najbardziej wdzięczna?
Od blisko 20 lat działałam społecznie. Wcześniej działałam m.in. w organizacjach pomagających zwierzętom, wspierających dziecięce talenty czy niepełnosprawnych. Temat chorób dziecięcych bardzo mnie przerażał, ale dziś wiem, iż trafiłam dokładnie tam, gdzie powinnam.
Co panią najbardziej zaskoczyło w pracy w tej organizacji?
Najbardziej zaskoczyło mnie to, iż mimo choroby dzieci wciąż są pełne życia. Spodziewałam się smutku i ciszy, a zobaczyłam dzieci śmiejące się, wspinające na drzewa, rozrabiające i cieszące się każdą chwilą w trakcie turnusu rehabillitacyjno-wypoczynkowego.
To właśnie dlatego Fundacja prowadzi także działania edukacyjne w szkołach. Chodzi o to, aby rówieśnicy rozumieli, iż dziecko po chorobie nowotworowej nie jest „inne”.
Czy oferują państwo jakieś usługi społeczne swoim podopiecznym?
Fundacja dla Dzieci z Chorobami Nowotworowymi „Krwinka” od ponad 30 lat otacza opieką dzieci onkologicznie i hematologicznie chore oraz ich rodziny. Organizacja powstała z inicjatywy rodziców dzieci chorych na raka i do dziś działa bardzo blisko codziennych potrzeb swoich podopiecznych. Fundacja zapewnia m.in. pomoc psychologiczną, rehabilitację, wsparcie socjalne oraz program „Pomoc na Start” dla rodzin znajdujących się w trudnej sytuacji finansowej.
Depresja to choroba i trzeba o tym mówić wprost Anna Morawska-Borowiec, Magdalena Boroń
Jesteśmy regularnie truci. Wieczne chemikalia w produktach, o których nie masz pojęcia Aleksandra Rutkowska, Rafał Górski
Na oddziałach, z którymi współpracuje Fundacja, obecni są psychologowie, rehabilitanci i pracownicy społeczni. Organizowane są także warsztaty artystyczne, muzykoterapia, zajęcia plastyczne oraz rodzinne wyjazdy terapeutyczne.
Chcemy, żeby dzieci choć na chwilę mogły zapomnieć o chorobie i po prostu być dziećmi.
Czy sytuacja związana z diagnozami i leczeniem trochę się poprawiła? Jak pani widzi przyszłość leczenia i diagnostyki onkologicznej? Jak zmieniło się podejście do tych problemów od czasu założenia fundacji w latach 90?
Medycyna zrobiła ogromny postęp. Coraz częściej udaje się ograniczać skutki uboczne terapii, a nowoczesne metody leczenia dają dzieciom większe szanse na zdrowie.
Przełomem są terapie CAR‑T stosowane m.in. w leczeniu białaczek. To niezwykle zaawansowana metoda wykorzystująca własne komórki odpornościowe pacjenta, które są genetycznie modyfikowane tak, by mogły skuteczniej walczyć z chorobą. Choć terapia jest bardzo kosztowna, daje ogromną nadzieję rodzinom, dla których wcześniej możliwości leczenia były ograniczone.
Okres COVID-u był bardzo nietypowym czasem ze względu na lockdown, który został nałożony. Jak w tym czasie funkcjonowały oddział i klinika?
W czasie pandemii COVID-19 funkcjonowanie oddziałów onkohematologicznych oraz nasze było mocno ograniczone przez reżim sanitarny i lockdown. Kliniki dziecięcej onkologii i hematologii działały jednak cały czas, ponieważ leczenie chorób nowotworowych nie mogło zostać wstrzymane.
Dla dzieci hospitalizowanych był to szczególnie trudny czas, ponieważ izolacja społeczna dodatkowo potęgowała stres związany z leczeniem.
Mimo tego fundacja przez cały czas wspierała pacjentów i oddziały — przekazywała sprzęt medyczny, organizowała pomoc materialną oraz przygotowywała akcje wsparcia i prezenty dla dzieci, wszystko w formule dostosowanej do obostrzeń sanitarnych.
Zapraszamy na staże, praktyki i wolontariat!
Dołącz do nas!Jakie są plany rozwoju w przyszłości?
Fundacja „Krwinka” nieustannie rozwija swoje działania. W planach jest m.in. zapewnienie opiekuna pacjenta na oddziale oraz rozszerzanie programów edukacyjnych i psychologicznych. Chcemy wywoływać uśmiech na twarzach dzieci i sprawiać, żeby choć na chwilę mogły zapomnieć o chorobie.
I właśnie w tym zdaniu najlepiej zawiera się sens działalności Fundacji „Krwinka”: dawać wsparcie, nadzieję i poczucie, iż choćby w najtrudniejszym momencie nikt nie zostaje sam.
A finanse?
Nasza działalność opiera się na dwóch źródłach finansowania: darowiznach finansowych i materialnych oraz 1,5% podatku. Pacjentom, którzy są w trudnej sytuacji finansowej zapewniamy tzw. „program na start”. Zanim jakiekolwiek środki finansowe wpłyną na konto naszego podopiecznego, przekazujemy mu sześć tysięcy złotych. Opłacamy również rehabilitantów, psychologów, muzykoterapeute i animatora na oddziale.
Dziękuję za rozmowę.
